QUANTUM
Il progetto europeo QUANTUM (Quality labelling for data use and re-use through machine-readable solutions) - finanziato nel contesto del programma Horizon EU e coordinato dall'Istituto Aragonese di Scienze della Salute (IACS) - ha come obiettivo principale lo sviluppo di un sistema condiviso a livello europeo per l’etichettatura della qualità e dell’utilità dei dati sanitari.
Questa iniziativa si fonda sull’Articolo 78 del regolamento European Health Data Space (EHDS), che prevede la definizione di un’etichetta di qualità per favorire il riutilizzo (secondary use) dei dati sanitari a fini di ricerca, innovazione e policy pubbliche. Tale etichettatura mira a rendere più trasparente e immediata l’identificazione di dataset affidabili da parte di ricercatori, clinici e decisori, promuovendo allo stesso tempo la cultura della qualità e della governance dei dati nei sistemi sanitari europei.
Le attività principali del progetto comprendono:
- la definizione concettuale dell’etichetta, attraverso lo sviluppo di un modello di maturità per i data holder e di metriche di valutazione della qualità dei dati;
- la sperimentazione pratica su dataset reali in diversi contesti nazionali e istituzionali;
- l’analisi delle condizioni necessarie per garantire la scalabilità e la trasferibilità dell’etichetta all’intero spazio europeo dei dati sanitari;
- l’attivazione di percorsi di formazione e coinvolgimento degli stakeholder (professionisti, cittadini, pazienti). In particolare, sono previsti corsi, workshop e strumenti digitali per supportare chi si occupa di gestione, valutazione e uso dei dati sanitari nel comprendere e applicare correttamente il sistema di etichettatura.
Il consorzio QUANTUM è ampio e multisettoriale: comprende 36 membri tra beneficiari, entità affiliate e partner associati, distribuiti in 15 paesi europei. Il partenariato include centri di ricerca, aziende tecnologiche, ospedali, enti regolatori e organizzazioni della società civile, con l’obiettivo di costruire un sistema di co-creazione, sostenibile e applicabile in contesti sanitari eterogenei. Per l'Italia partecipano l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) e l'Università Cattolica del Sacro Cuore.
L’impatto atteso per medici e operatori sanitari è rilevante: il progetto potrà facilitare l’accesso a dati clinici di alta qualità, affidabili e riutilizzabili, promuovendo un uso più sicuro ed efficace dei dati nella ricerca e nella pratica clinica. QUANTUM si propone di fornire strumenti concreti come linee guida, checklist, software di verifica e una Online Academy per la formazione continua. Inoltre, la creazione di una Comunità di Pratica internazionale vuole favorire lo scambio di esperienze e buone pratiche tra professionisti della sanità digitale a livello europeo.
Il sito del progetto QUANTUM:
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Per maggiori dettagli sul regolamento European Health Data Space (EHDS):
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